Selecteer een land of regio

Spinale musculaire atrofie | Together in SMA

SMA IS

VOOR IEDEREEN ANDERS

Elk individu met spinale musculaire atrofie (SMA) wordt op een andere manier beïnvloed door de ziekte. De beginleeftijd, de symptomen en kenmerken van SMA verschillen van persoon tot persoon.1

SMA bij zuigelingen en kinderen
SMA bij volwassenen

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

WAT IS SPINALE MUSCULAIRE ATROFIE (SMA)?

SMA is een zeldzame genetische neuromusculaire aandoening die het deel van het zenuwstelsel aantast dat verantwoordelijk is voor vrijwillige spierbewegingen.2 Bekijk de video om te ontdekken hoe de ziekte werkt.

Meer informatie over SMA

VOLWASSENEN MET SMA

De afgelopen jaren zijn er veel verbeteringen geweest in de kwaliteit van de zorg en de behandeling van SMA bij volwassen patiënten.6,7

Lees meer

ZAC IN DE SPEELTUIN

Ontmoet Zac, Ziggy, Oliver, Ping en andere leuke personages in dit kinderverhaal over de jonge Zac en hoe hij leeft met SMA.

Lees meer

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families.
Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we, door het verstrekken van informatie, u kunnen helpen de meest up-to-date zorg te krijgen en gesprekken met uw artsen te begeleiden.

Hier vindt u informatie over spinale musculaire atrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en perspectieven van mensen met SMA, ervaren zorgverleners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over onderwerpen variërend van voeding tot adaptieve apparatuur.

Met Together in SMA hopen we:

Betekenisvolle inzichten te verschaffen in de zorg voor personen met spinale musculaire atrofie.

Gesprekken met uw arts te helpen begeleiden.

U te helpen de huidige klinische richtlijnen en beschikbare zorgopties te begrijpen.

Betekenisvolle inzichten te verschaffen in de zorg voor personen met spinale musculaire atrofie.

Gesprekken met uw arts te helpen begeleiden.

U te helpen de huidige klinische richtlijnen en beschikbare zorgopties te begrijpen.

De mensen op deze website maken deel uit van Together in SMA, dat wordt gesponsord door Biogen. Biogen compenseert deze bijdragers voor hun tijd en de inhoud die zij leveren.

Door uw arts te raadplegen, kunt u een zorgplan opstellen dat het beste bij u en uw gezin past.

We waarderen de feedback en betrokkenheid van de SMA-gemeenschap naarmate ons begrip van de ziekte vordert. We zullen deze website regelmatig bijwerken met inzichten van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en nieuwe inhoud van zorgverleners zoals u, omdat we altijd Together in SMA zijn.

Referenties

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.