Families van kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA) kunnen experts worden in de zorg voor hun kind. Zij weten en begrijpen als geen ander dat de zorg voor een kind met SMA een 24-uursactiviteit is.
ZUIGELINGEN EN KINDERENMET SMA
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
Gezinnen van kinderen met spinale musculaire atrofie kunnen deskundig worden in de zorg voor hun kind. Naast het bedienen van een complexe reeks medische apparatuur, het aanbrengen van veranderingen in huis en het aanpassen van alledaagse items stellen zorgverleners alles in het werk om ervoor te zorgen dat het kind alles krijgt wat het nodig heeft.
Bij wie kan men beter te rade gaan dan bij de zorgverleners zelf, die zo’n groot inzicht hebben in de behoeften van personen met spinale musculaire atrofie? Dit deel bevat praktische tips en suggesties voor dagelijkse oplossingen op basis van de ervaringen van echte zorgverleners.
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
ACTIVITEITEN EN AANPASSINGEN
"Veel rekken en strekken en dragen. Het gaat om de kleine dagelijkse dingen die je doet: we willen haar voorbereiden op de tijd dat ze er alleen voor zal staan. Ze ruimt haar kom van tafel; dat is niet gemakkelijk, maar het is therapie. Opheffen en vasthouden en dragen; het gaat om al die kleine dingen."
"In België bieden de verenigingen die werken voor de ondersteuning van mindervaliden goede diensten; rolstoelen en aanpassingen gaan meestal vlot en ouders hoeven er bijna nooit mee te "prutsen"."
"We passen ons aan en vinden een nieuw normaal. We laten haar niet weten dat ze anders is: ze hoort bij ons en ze doet net zoals wij. Als we iets doen zoals tekenen of kleuren aan tafel, gebruiken we plakband om het papier op zijn plaats te houden zodat ze het gemakkelijker kan gebruiken."
"Lokale diensten die aanpasbaar materiaal uitlenen, zijn verborgen pareltjes! Ze rekenen weinig of niets aan voor hun diensten, en hebben vaak veel materiaal dat je nodig hebt (rolstoelen, aanpasbare toiletbrillen, aanpasbare schommels enz.)"
"Krijtjes en potloden zijn goed, maar met stiften heeft ze soms moeite om de dop eraf te trekken. Dus heb ik elk merk stiften gecontroleerd totdat ik er gevonden heb met doppen die je er heel gemakkelijk af kan trekken."
"Ze heeft 30 verschillende gedecoreerde golfballen met een geboord gat erin. We wisselen haar joystick-balhoofden af met verschillende thema’s voor speciale gelegenheden of gewoon zomaar."
Onafhankelijkheid opbouwen
„We hebben een beker en een klein bakje in de badkamer staan waar onze dochter haar tanden poetst. Op die manier kan ze haar tanden poetsen terwijl ze zit en hoeven we enkel maar het bakje uit te spoelen. Dat spaart onze rug, want we proberen niet om haar op te heffen aan de wastafel. Zo is het ook veiliger voor haar.“
„We hebben een goedkope schoottafel gekocht, zodat de kinderen gemakkelijk op de grond kunnen zitten (zonder angst om uit een stoel of zetel te vallen) en zo hebben ze een hard oppervlak om op te schrijven of te spelen. Als we ze kniebraces aandoen terwijl ze op de vloer zitten met hun benen gestrekt voor hen uit, wordt het ook een therapeutische activiteit.“
„We proberen haar zo onafhankelijk mogelijk te houden. Er staat altijd een beker in de waterdispenser aan de buitenkant van de koelkastdeur. Als ze dorst heeft, kan ze gewoon naar de keuken gaan en zichzelf behelpen zonder dat ze zich zorgen hoeft te maken om tot bij de kastjes te geraken.“
Voedingstips
„Zelfgemaakte ijslolly’s zijn heerlijk en kunnen met gezonde ingrediënten gemaakt worden. Kinderen kunnen erop bijten of eraan zuigen, naargelang van wat ze gemakkelijk vinden. We vullen ijslollyvormpjes uit de winkel met gemixte aardbeien, geschilde sinaasappelschijven, ijs en water. Een gemakkelijke, gezonde snack!“
„Smoothies zijn onze beste vrienden! We doen er allerhande voedingsstoffen in, ook supplementen. Ze zijn gemakkelijk te drinken en voedzaam.“
Veranderingen in huis
„We zijn waar we konden overgeschakeld van tapijt naar harde, gladde vloeren in het hele huis. Niet alleen hebben we nu geen wrijvingsproblemen meer en is het voor onze kinderen gemakkelijker om overal te geraken, het is ook gemakkelijker te reinigen wanneer hun soms vieze wielen door het hele huis rollen! We hebben een aantal tapijtjes en speelmatten gelegd, zodat ze toch nog een zachte speelplek hebben op de vloer en ze niet bang hoeven te zijn om te vallen en hun hoofd te stoten tegen een harde vloer.“
„We hebben onze formele woonkamer eigenlijk helemaal open gelaten. We hebben gezocht naar meubels, maar we hebben gewoon niet het juiste meubilair gevonden waarmee de kinderen nog steeds actief kunnen blijven op hun verschillende hulpmiddelen op wielen. Het is een eenvoudige aanpassing van het gebruik van een kamer voor een ander doel, maar het is geschikt voor ons, want de kinderen hebben op die manier veel brede ruimtes om in rond te bewegen.“
„We hebben de wastafels afgestemd op haar rolstoel en een kraan met een langere uitloop bijgezet, zodat ze met haar handen recht onder de kraan kan.“
Uitrusting
Ondersteunende technologie en hulpapparatuur kunnen de onafhankelijkheid helpen maximaliseren en de zorg optimaliseren.
Hieronder volgt een lijst met apparatuur om u vertrouwd te maken met wat er beschikbaar is. Opgelet: dit is geen volledige lijst. Praat met uw zorgteam om te bepalen wat voor uw kind nuttig kan zijn.
Aanpasbare kinderwagen
Aanpasbare kinderwagens bieden een lichter en draagbaarder alternatief voor rolstoelen en kunnen gemakkelijker in en uit een voertuig worden gezet. Ze kunnen worden uitgerust met accessoires die helpen bij een comfortabele positionering en houding. Kinderwagens worden vaak gebruikt totdat een kind groot genoeg is voor een rolstoel. Vraag uw verzekeraar naar de details van uw specifieke dekking.
Pulsoximeter
Een pulsoximeter meet het percentage zuurstof in het bloed via een kleine clip of tape met een sensor die op een vinger of teen geplaatst wordt. Kinderen met spinale musculaire atrofie hebben mogelijk extra ademhalingsondersteuning nodig, vooral tijdens het slapen, als hun zuurstofgehalte te laag wordt.
Autobed
In een autobed kunnen kinderen comfortabeler liggen tijdens het reizen per auto. Deze bedden genieten de voorkeur boven een traditionele autostoel, vooral voor kinderen met ernstigere vormen van spinale musculaire atrofie die mogelijk een risico lopen op apneu of te lage zuurstofverzadiging. Praat met uw zorgteam om te bepalen wat voor uw kind nuttig kan zijn.
Bi-level positieve luchtwegdruk-apparaat (BiPAP)
Een BiPAP-apparaat brengt een grote hoeveelheid lucht in de longen tijdens het inademen, waardoor de longen meer uitzetten dan wat iemand met spinale musculaire atrofie mogelijk zelf kan. Bij het uitademen verlaagt het apparaat de druk om een normaler ademhalingspatroon mogelijk te maken.1,2
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
Rolstoel
Er zijn veel verschillende soorten rolstoelen, zowel manueel als elektrisch. Manuele rolstoelen kunnen vanuit de stoel worden gemanipuleerd of door een zorgverlener worden geduwd. Elektrische rolstoelen worden elektronisch gemanipuleerd, meestal via een joystick, zodat mobiliteit mogelijk is zonder hulp van anderen. Als spierkracht of -controle een probleem is, kan de plaats van de joystick gewijzigd worden en aangepast worden aan de behoeften van de patiënt.
Hoestmachine
Een hoestmachine helpt een productievere hoest te verkrijgen door geleidelijk aan lucht in de longen te brengen bij het inademen en snel de stroom om te keren bij het uitademen zodat slijm via de mond verwijderd wordt met een aspirator.
EEN HELPENDE HAND
Veel patiëntenorganisaties ondersteunen gezinnen voor de noodzakelijke medische uitrusting. Neem zeker contact op met de SMA-patiëntenorganisatie in uw land om na te gaan of deze dienst beschikbaar is.
Referenties
1. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
2. Bach JR, Gonçalves MR, Hon A, et al. Changing trends in the management of end-stage neuromuscular respiratory muscle failure: recommendations of an international consensus. Am J Phys Med Rehabil 2013;92(3):267-277.
Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.
