Het SMA Zorgteam

NEUROLOOG

Neurologen zijn gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van aandoeningen van het zenuwstelsel ( hersenen, ruggenmerg , spieren , zenuwen) bij adolescenten van 18 j.o. en volwassenen en zijn een essentieel onderdeel van het zorgteam.

ORTHOPEDISCHE CHIRURG

Orthopedisten zijn gespecialiseerd in de chirurgische en niet-chirurgische behandeling van aandoeningen van de botten, gewrichten en zacht weefsel. Mensen met spinale musculaire atrofie lopen mogelijk risico op bepaalde orthopedische problemen waarvoor een orthopedisch chirurg een posturale ondersteuning (brace) of een operatie aanbeveelt ter behandeling.¹

KINESITHERAPEUT

Stretchen en krachttraining zijn een belangrijk onderdeel van de preventieve zorgaanpak. Kinesitherapeuten of andere specialisten kunnen het bewegingsbereik, de spierkracht en de mobiliteit van uw kind evalueren. Zij kunnen eveneens oefeningen of hulpmiddelen aanbevelen zodat uw kind de beste houding om te ademen en te eten blijft behouden. ^1,11

KLINISCH GENETICUS

Klinisch genetici kunnen informatie verschaffen over de gevolgen en genetische achtergrond van spinale musculaire atrofie. Ze kunnen gezinnen adviseren over de kans op de ontwikkeling of overdracht van de ziekte, tests op genetisch dragerschap voorstellen voor de ouders en de andere kinderen in het gezin, en de beschikbare opties uiteenzetten voor de aanpak en gezinsplanning.

ERGOTHERAPEUT

Terwijl een kinesitherapeut de algehele mobiliteit kan helpen verbeteren via lichaamsbeweging en hulpmiddelen, vergroot de ergotherapeut de onafhankelijkheid bij specifieke alledaagse taken zoals zich aankleden, een bad of douche nemen of het hanteren van keukengerei. De ergotherapeut kan aanpasbaar materiaal of veranderingen in huis aanraden, zoals het plaatsen van hellingen of het verbreden van deuropeningen.

VERPLEEGKUNDIGE

Een verpleegkundige van het multidisciplinaire team kan een belangrijke eerstelijnsverzorger zijn. Hij/zij werkt in het ziekenhuis nauw samen met kinderen en hun gezin. Hij of zij kan u educatief materiaal geven en u in contact brengen met steungroepen zoals https://spierziektenvlaanderen.be/ of https://www.telethon.be/ zodat u meer te weten komt over de ziekte.

DIËTIST

Voeding is belangrijk voor personen met spinale musculaire atrofie om de groei en motorische functie te bevorderen. Kinderen kunnen over- of ondervoeding hebben, wat de botsterkte, groei en algemene mobiliteit kan beïnvloeden. Deskundigen raden aan om met een erkend diëtist of voedingsdeskundige te werken die de voedingsbehoeften van kinderen met spinale musculaire atrofie goed kent.^1,10

KINDERNEUROLOOG

Kinderneurologen zijn vaak de eerste artsen die de ouders van kinderen ontmoeten bij wie het vermoeden bestaat dat ze spinale musculaire atrofie hebben. Zij zijn gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van aandoeningen van het zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg, spieren, zenuwen) en zijn een essentieel onderdeel van het zorgteam.¹

KINDERLONGARTS

Spinale musculaire atrofie kan het vermogen van een kind om effectief te ademen aantasten en ademhalingsproblemen kunnen een behandeling met geneesmiddelen of gespecialiseerde ondersteunende apparatuur vereisen. Kinderlongartsen werken samen met gezinnen om de ademhaling van een kind te beoordelen en te controleren, en om behandelingsplannen te ontwikkelen. Ademhalingsondersteuning is vooral belangrijk als een kind ziek is of als er een operatie gepland staat.⁴

KINDERPSYCHOLOOG

Kinderpsychologen kunnen advies en begeleiding bieden bij een breed scala aan psychologische en sociale problemen die zich kunnen voordoen, waaronder:

• Emotionele en ontwikkelingsproblemen
• Omgaan met stress in verband met school
• Psychische problemen voor broers en zussen van kinderen met SMA

PEDIATRISCHE ANESTHESIST

Pediatrische anesthesiologie is een ander belangrijk aspect in de zorg voor kinderen met spinale musculaire atrofie die mogelijk een operatie moeten ondergaan zoals een tracheostomie of stabilisatie van de wervelkolom. Zij houden zich bezig met het plannen van de zorg voor, tijdens en na de operatie, en met het toedienen van narcose.

KINDERARTS

Een kinderarts is een arts die is opgeleid om een groot aantal kinderziekten te diagnosticeren en te behandelen, van gezondheidsproblemen tot ernstige ziekten.