Selecteer een land of regio

VOLWASSENEN

MET SMA

“Toen ik de diagnose kreeg, was ik 16, bijna 17, en vatte ik het redelijk goed op, omdat het een naam gaf aan wat ik had.” - Samuel

De gebruikte afbeelding is een stockfoto en geen echte patiënt.

HET PERSPECTIEF VAN EEN ZORGVERLENER:

"Ik wou dat ik harder had gepusht”

Een zorgverlener van een jongvolwassene met SMA en het traject van zijn gezin.

Tekens en symptomen

"Als ik de ziekte had gekend, zou ik één ding anders hebben gedaan: teruggaan naar de dokter, regelmatig teruggaan naar de dokter! Want er was zeker iets mis. …ga naar een specialist, wacht niet, want hoe langer je wacht, hoe meer regressie er is”

-door Michel

LEVEN MET SMA ALS VOLWASSENE

Als volwassene die leeft met SMA type II/III, merkt u het geleidelijke functieverlies misschien niet op, en u ziet het zelfs aan voor stabilisatie. U verliest echter geleidelijk uw functie, wat zonder tussenkomst erger en merkbaarder zal worden. De zorgresultaten voor mensen met SMA zijn vandaag de dag beter dan ooit tevoren.

Vooruitgang in preklinische en klinische onderzoeken verbetert ons begrip van nieuwe therapeutische opties bij mensen met SMA, brengt hoop en legt de lat hoger voor wat men kan verwachten van de behandelingen.1,2

Praat vandaag nog met uw arts om de behandelingsopties te bespreken

HET PERSPECTIEF VAN EEN PATIËNT:

"Ik ben normaal . Alleen anders.”

Een jongvolwassene met SMA, bij wie de diagnose werd gesteld toen hij een tiener was, en zijn visie op het leven met SMA.

Hoe te worden gediagnosticeerd?

“Mijn advies aan tieners die SMA hebben of denken dat ze SMA hebben, is om erover te praten. [...] Ik kon niet tegen papa zeggen: hé papa, kunnen we naar de dokter gaan, ik denk dat er iets mis is."

Praat erover, want je leeft ermee, het is jouw lichaam.

- door Samuel

Er is veel veranderd in de kwaliteit van de zorg die wordt geboden aan mensen met SMA. Lopend onderzoek zorgt voor een steeds beter begrip van de wetenschap achter SMA en zorgopties.2

SMA Zorg voor volwassenen
SMA Gemeenschap

VERBINDEN

meer informatie over hoe u deel kunt uitmaken van de SMA-gemeenschap

Ontdek gemeenschappen

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

2. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.