Spinale musculaire atrofie | Together in SMA

LA SMA EST

DIFFÉRENTE POUR TOUS

Chaque personne atteinte d’amyotrophie spinale (spinal muscular atrophy, SMA) est affectée différemment. L'âge d'apparition, les symptômes et les caractéristiques de la SMA diffèrent d'une personne à l'autre.¹

SMA chez le nourrisson et l'enfant

SMA chez l'adulte

Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement

QU'EST-CE QUE L'AMYOTROPHIE SPINALE (SMA) ?

La SMA est une maladie neuromusculaire génétique rare affectant la partie du système nerveux responsable des mouvements musculaires volontaires.2 Regardez la vidéo pour découvrir comment fonctionne la maladie.

Découvrir la SMA

ADULTES ATTEINTS DE SMA

Ces dernières années, de nombreuses améliorations ont été apportées à la qualité des soins et à la prise en charge de la SMA chez les patients adultes.^6,7

LA JOURNÉE DE JEU DE ZAC

Dans cette histoire pour enfants, rencontrez Zac, Ziggy, Oliver, Ping et d'autres personnages amusants et découvrez comment Zacl vit avec la SMA.

Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles.
Les photographies sont à titre d'illustration uniquement

À propos de Together in SMA

Chez Biogen, nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes d’amyotrophie spinale et leur équipe soignante. Notre espoir, avec Together in SMA, est qu’en vous apportant des informations, nous puissions vous aider à obtenir les soins les plus récents et à orienter les conversations avec vos médecins.

Vous trouverez ici des informations sur l'amyotrophie spinale et ses symptômes, des informations sur les options de soins et les points de vue de personnes vivant avec la SMA, d'aidants expérimentés et de professionnels de la santé sur des sujets allant de la nutrition aux équipements adaptatifs.

Avec Together in SMA, nous espérons :

Fournir des informations significatives sur les soins prodigués aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Vous aider à orienter les conversations avec votre médecin.

Vous aider à comprendre les directives cliniques actuelles et les options de soins disponibles.

Fournir des informations significatives sur les soins prodigués aux personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Vous aider à orienter les conversations avec votre médecin.

Vous aider à comprendre les directives cliniques actuelles et les options de soins disponibles.

Les personnes présentées sur ce site Web font partie de Together in SMA, une initiative financée par Biogen. Biogen rémunère ces contributeurs pour leur temps et le contenu qu'ils fournissent.

Consulter votre médecin vous aidera à élaborer le plan de soins qui convient le mieux, à vous et à votre famille.

Les commentaires et l’implication de la communauté SMA sont d'une grande importance pour nous à mesure que notre compréhension de la maladie progresse. Nous mettrons régulièrement à jour ce site avec les idées de professionnels de la santé et du nouveau contenu provenant d'aidants comme vous, car nous restons soudés, "Together in SMA".

Code de travail: Biogen-240306 – juin 2024

Références

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.