La SMA est une maladie évolutive classée selon plusieurs types en fonction de l'âge d'apparition et du degré de fonction motrice atteint par la personne affectée. La SMA apparaissant à l'âge adulte peut présenter des symptômes plus légers, ce qui pourrait retarder le diagnostic.1,2 Dans cette section, vous pourrez en apprendre davantage sur l'identification des symptômes de la SMA chez les adultes et savoir où accéder aux ressources qui pourraient vous aider dans votre vie quotidienne avec la SMA.
SMA chez l'adulte
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
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SMA CHEZ L'ADULTE
SIGNES ET SYMPTÔMES
Avez-vous ressenti une faiblesse musculaire ? Des formes moins graves de SMA peuvent apparaître et être diagnostiquées à l’âge adulte.3,4 Par rapport à la SMA infantile, la SMA adulte peut présenter des symptômes plus légers, mais elle reste progressive. Comparée à la SMA qui débute dans l’enfance, l’évolution de la SMA chez l’adulte peut être plus insidieuse et plus difficile à reconnaître.2
Il est souvent difficile de diagnostiquer la SMA sur la base des seuls symptômes. Par conséquent, lorsqu’un spécialiste soupçonne que vous pourriez souffrir de SMA, il vous prescrira un test sanguin génétique qui pourrait confirmer ou infirmer son diagnostic préliminaire.5
Pour les personnes vivant avec la SMA, les résultats en matière de santé sont liés aux soins prodigués aux patients et à la gestion de la maladie. Différentes options de soins et une gestion prudente de la SMA pourront permettre d'obtenir une qualité de vie qui sera meilleure par rapport à l'absence de traitement.5,6
Autrefois considérée comme une maladie essentiellement infantile, la SMA peut être diagnostiquée chez les adolescents, les jeunes adultes et même chez des adultes de plus de 21 ans.7
Heeft u spierzwakte ervaren? Minder ernstige vormen van SMA kunnen op volwassen leeftijd ontstaan en gediagnosticeerd worden.3,4 Vergeleken met SMA bij kinderen kan SMA bij volwassenen mildere symptomen hebben, maar deze is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA in de kindertijd kan het verloop van SMA bij volwassenen verraderlijker en moeilijker te herkennen zijn.2
Het is vaak moeilijk om SMA te diagnosticeren op basis van alleen de symptomen. Wanneer een specialist vermoedt dat u mogelijk SMA heeft, zal hij daarom een genetische bloedtest laten uitvoeren die de voorlopige diagnose kan bevestigen of uitsluiten.5
Voor mensen met SMA hangen de gezondheidsresultaten samen met de patiëntenzorg en het beheer van de ziekte. Een reeks zorgopties en een zorgvuldige behandeling van SMA kunnen resulteren in een betere kwaliteit van leven, vergeleken met onbehandeld blijven.5,6
Ooit werd gedacht dat het vooral een kinderziekte was, maar SMA kan worden gediagnosticeerd bij adolescenten, jongvolwassenen en zelfs bij mensen ouder dan 21 jaar.7
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles.
Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
Au cours de la dernière décennie, on a observé une nette amélioration des soins dans le domaine de la gestion des problèmes respiratoires, nutritionnels, orthopédiques, de réadaptation, émotionnels et sociaux chez la plupart des patients atteints de SMA.6
À propos de Together in SMA
Chez Biogen, nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes d’amyotrophie spinale et leur équipe soignante. Notre espoir, avec Together in SMA, est qu’en vous apportant des informations, nous puissions vous aider à obtenir les soins les plus récents et à orienter les conversations avec vos médecins.
Vous trouverez ici des informations sur l'amyotrophie spinale et ses symptômes, des informations sur les options de soins et les points de vue de personnes vivant avec la SMA, d'aidants expérimentés et de professionnels de la santé sur des sujets allant de la nutrition aux équipements adaptatifs.
Biogen travaille avec plusieurs organisations dédiées aux personnes vivant avec la SMA.
4. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy: an update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
5. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
6. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
