Les familles d'enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA) peuvent devenir des spécialistes des soins dispensés à leurs enfants. Elles savent et comprennent mieux que quiconque que prendre soin d’un enfant atteint de SMA est une activité à temps plein.
VIVRE AVECLA SMA
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
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Les familles des enfants atteints d’amyotrophie spinale deviennent des spécialistes des soins dispensés à leurs enfants. Entre la gestion d’un ensemble complexe d’équipements médicaux, les modifications à apporter au domicile et la personnalisation des objets du quotidien, les soignants proches du patient font beaucoup pour donner à l’enfant tout ce dont il a besoin.
Avec une telle compréhension approfondie des besoins des individus atteints d’amyotrophie spinale, qui mieux que les soignants eux-mêmes peut fournir des informations ? Cette section comporte des conseils pratiques et des suggestions de solutions quotidiennes provenant des expériences de véritables soignants.
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
ACTIVITÉS ET ADAPTATIONS
« Beaucoup d’exercices d’étirement, de préhension et de transport d’objets. Ce sont toutes ces petites choses du quotidien. Notre objectif est que notre fille soit préparée aux moments où elle est seule. Elle débarasse son bol de la table. C'est lourd pour elle mais c’est une thérapie. Soulever, tenir et transporter ; ce sont toutes ces petites choses. »
« En Belgique, nous avons de bons services de la part des sociétés qui travaillent pour aider les personnes à mobilité réduite, en fauteuil roulant ; les réglages se passent généralement bien et les parents ne doivent presque jamais les réadapter. »
« Nous nous adaptons et créons une nouvelle norme. Nous ne lui faisons pas voir qu’elle est différente—elle est l’une des nôtres et elle fait tout ce que nous faisons. Lorsque nous faisons du dessin ou du coloriage à table, nous utilisons du ruban adhésif pour maintenir sa feuille en place et lui simplifier la tâche. »
« Les services de prêt de matériel adapté sont des trésors cachés ! Leurs prix sont modiques voire nuls. Ces services de prêt possèdent souvent une grande partie des équipements dont vous avez besoin (fauteuils roulants, sièges de toilette adaptés, balançoires adaptées, etc.). »
« Elle peut utiliser des crayons de couleur et des feutres mais elle a parfois du mal à enlever les capuchons des feutres. C’est pourquoi j’ai vérifié chaque marque de feutres jusqu’à ce que j’en trouve une dont les capuchons s’enlèvent très facilement. »
« Elle a 30 balles de golf décorées différemment dans lesquelles un trou a été percé. Nous décorons les boutons de la manette de son fauteuil roulant selon différents thèmes pour des occasions spéciales ou juste pour le plaisir. »
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CONSTRUIRE L’INDÉPENDANCE
« Nous laissons un gobelet et une petite cuvette dans la salle de bains, où notre fille peut se brosser les dents. Ainsi, elle se brosse les dents assise et nous rinçons simplement la cuvette. Cela préserve notre dos car nous n’essayons pas de la tenir au-dessus du lavabo et c’est aussi plus sûr pour elle. »
« Nous avons acheté un bureau peu coûteux à placer sur les genoux. Cela permet aux enfants de s’asseoir facilement par terre (sans craindre qu’ils ne tombent de la chaise ou du canapé) et de disposer d'une surface sur laquelle ils peuvent écrire ou jouer. En plaçant des immobilisateurs de genoux lorsqu’ils s’asseyent par terre avec les jambes étendues droit devant eux, cela devient également une activité thérapeutique. »
« Nous faisons en sorte qu’elle reste la plus indépendante possible. Nous laissons toujours une tasse près du distributeur d’eau à l’extérieur de la porte du réfrigérateur. Si elle a soif, il lui suffit d’aller dans la cuisine et de se servir elle-même sans s’inquiéter de devoir atteindre les placards. »
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CONSEILS D’ALIMENTATION
« Les glaces à l’eau faites maison sont délicieuses et peuvent être fabriquées avec des ingrédients sains. Les enfants peuvent en croquer des morceaux ou les sucer, selon ce qui est le plus facile pour eux. Nous achetons des moules à sucettes glacées en magasin, que nous remplissons de framboises mixées, de tranches d’oranges pelées, de glace et d’eau. Une collation saine et facile à réaliser ! »
« Les smoothies sont nos meilleurs amis ! Nous y ajoutons toutes sortes de nutriments, y compris des compléments alimentaires. Ils sont faciles à boire et nutritifs. »
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MODIFICATIONS DU DOMICILE
« Nous avons remplacé autant que possible les moquettes par des revêtements de sol durs et lisses dans la maison. Cela évite, non seulement les problèmes de friction, ce qui permet aux enfants de se déplacer plus facilement, mais c’est également plus facile à nettoyer lorsque leurs roues, parfois sales, laissent des traces dans toute la maison ! Nous avons laissé quelques tapis décoratifs et de jeux pour qu’il leur reste un endroit moelleux pour pouvoir jouer par terre sans avoir à nous inquiéter d’une chute ou du choc de la tête sur un sol dur. »
« Nous avons laissé notre salon grand ouvert, pour ainsi dire. Nous avons cherché des meubles mais nous n’avons pas encore trouvé ceux qui permettraient aux enfants de rester actifs lorsqu’ils sont installés sur leurs différents équipements montés sur roues. Cela demande simplement d’adapter l’utilisation d’une pièce. Mais cela fonctionne chez nous car les enfants ont plein d’espaces ouverts dans lesquels ils peuvent se déplacer. »
« Nous avons remplacé les lavabos dans la salle de bains, pour qu’elle puisse y accéder avec son fauteuil roulant et nous avons ajouté un robinet avec un bec plus long afin que ses mains puissent passer juste sous le robinet. »
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Équipement
La technologie et le matériel d’assistance peuvent aider à leur donner une indépendance maximale et à optimiser leur prise en charge.
Voici une liste qui vous aidera à vous familiariser avec le matériel existant. Veuillez noter que cette liste n’est pas exhaustive. Assurez-vous de parler à l’équipe soignante pour déterminer ce qui pourrait aider votre enfant.
Poussette adaptée
Une poussette adaptée est une alternative plus légère et plus aisément transportable que les fauteuils roulants. Elle se charge et se décharge plus facilement d’un véhicule. Il est possible de l’équiper d’accessoires qui peuvent aider à adopter une position et une posture plus confortables. Les poussettes sont souvent utilisées jusqu’à ce que l’enfant atteigne la taille nécessaire pour utiliser un fauteuil roulant. Pensez à vérifier auprès de votre compagnie d’assurance les détails relatifs à votre couverture.
Oxymètre de pouls
Un oxymètre de pouls mesure le pourcentage d’oxygène dans le sang à l’aide d’une petite pince ou d’un ruban autocollant avec un capteur placé sur le doigt ou l’orteil. Les enfants atteints d’amyotrophie spinale peuvent avoir besoin d’une assistance respiratoire supplémentaire, en particulier pendant le sommeil, si leur concentration d’oxygène chute trop.
Fauteuil verticalisateur
Les enfants qui ne peuvent pas tenir debout seuls peuvent être aidés au maintien en position verticale grâce à un fauteuil verticalisateur. La position verticale (debout) applique un poids sur les os, ce qui peut les renforcer et accroître la force musculaire. Il existe des fauteuils verticalisateurs stationnaires et d’autres qui sont mobiles (fauteuils verticalisateurs dynamiques).
Fauteuil roulant
Il existe de nombreux types différents de fauteuil roulants, manuels et électriques. Les fauteuil roulants manuels peuvent être contrôlés depuis le fauteuil ou poussés par un soignant. Les fauteuils roulants électriques ont une commande électronique, généralement une manette, qui permet le déplacement sans aide extérieure. Si la force musculaire ou le contrôle est un problème, la position du joystick peut être modifiée et adaptée pour répondre aux besoins du patient.
Appareil à pression positive des voies respiratoires à deux niveaux (BiPAP)
Un appareil BiPAP fournit un grand volume d’air aux poumons lors de l’inspiration, en gonflant les poumons davantage que ne peut le faire un individu atteint d’amyotrophie spinale seul. À l’expiration, la machine abaisse sa pression pour permettre un schéma respiratoire plus proche de la normale.1,2
Appareil d’assistance à la toux
Un appareil d’assistance à la toux aide à produire une toux plus efficace en insufflant progressivement de l’air dans les poumons lors de l’inspiration et en inversant rapidement le flux lors de l’expiration pour évacuer les sécrétions de la bouche à l’aide d’un aspirateur de mucosités.
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Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
1. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
2. Bach JR, Gonçalves MR, Hon A, et al. Changing trends in the management of end-stage neuromuscular respiratory muscle failure: recommendations of an international consensus. Am J Phys Med Rehabil 2013;92(3):267-277.
