Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
Les personnes atteintes d’amyotrophie spinale (SMA) peuvent s’attendre à de meilleurs résultats grâce à de meilleures options de soins. Une meilleure gestion de la maladie, associée à différentes options de soins, pourrait conduire à une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de SMA.2,3
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
Un ensemble de directives, appelées directives de soins, sont mises en œuvre pour soutenir une meilleure prise en charge et de meilleures options de soins pour les personnes vivant avec la SMA.1,3
Ces directives ont été formulées grâce à des recherches considérables menées ces dernières années sur les éléments scientifiques relatifs à la SMA et les différentes options de soins disponibles.3
AUGMENTATION de
79%
du nombre d’articles scientifiques consacrés à la SMA entre 2001-2011 et 2011-2021*4,5
100
ESSAIS CLINIQUES
étudient actuellement la SMA*6
*Calculé sur la base de résultats de recherche, à partir de données exactes au 04 juin 2024.
Les soins de la SMA comportent différents aspects. Que vous soyez un patient qui marche ou est assis, la meilleure gestion de la SMA nécessite la contribution de nombreux spécialistes différents.
Cela comprend un soutien psychologique, des plans de soins personnalisés, des tests génétiques et les options de soins qui s'offrent à vous. Cliquez sur l'un des liens pour avoir un aperçu de ce à quoi vous pouvez vous attendre.
Récapitulatif des derniers traitements de référence de la SMA pour les PATIENTS CAPABLES DE S'ASSOIR
Résumé des derniers traitements de référence de la SMA pour les PATIENTS CAPABLES DE MARCHER
« Quand j’étais plus jeune, ma famille m’a beaucoup aidée, mais maintenant, je peux vivre seule grâce à l’assistance d’aides à domicile »
Andrea, patiente atteinte de SMA
Demandez à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste dès aujourd’hui afin d'être certain(e) de bénéficier des soins les plus récents.
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.
2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.
5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.
6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2024 Jun 03] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/search?cond=%22Spinal%20muscular%20atrophy%22&aggFilters=ages:child%20adult%20older,status:rec%20act&distance=50&page=1