Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
L'ÉQUIPE SOIGNANTE
DE LA SMA
L'équipe soignante de la SMA
Partager la page
RÔLES ET RESPONSABILITÉS DE L’ÉQUIPE SOIGNANTE
Les directives de soins actuelles pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale suggèrent que les soins sont mieux réalisés avec l’aide de nombreux spécialistes et prestataires de soins de première ligne. Étant donné que chaque enfant atteint d’amyotrophie spinale est différent, les membres de l’équipe et leur niveau d’implication peuvent évoluer au fil du temps, en fonction des besoins et des circonstances individuelles. Les parents sont des membres clés de cette équipe, mais les soins généraux seront généralement coordonnés par l’un des médecins – généralement le neurologue ou le neuropédiatre.1
Voici un exemple d’équipe soignante, à des fins pédagogiques uniquement.
Les membres de l'équipe soignante des personnes atteintes d’amyotrophie spinale peuvent varier.
Cliquez sur un membre de l’équipe soignante pour en savoir plus sur son rôle :
NEUROLOGUE
les neurologues sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des troubles du système nerveux (cerveau, moelle épinière, muscles, nerfs) chez les adolescents de 18 ans et plus et les adultes et constituent un élément essentiel de l’équipe soignante.
CHIRURGIEN ORTHOPÉDISTE
Les orthopédistes sont spécialisés dans le traitement chirurgical et non chirurgical
des affections des os, des articulations et des tissus mous.
Les personnes atteintes d'amyotrophie spinale sont susceptibles de présenter
certains problèmes orthopédiques pour lesquels un orthopédiste peut
recommander un soutien postural (corset) ou une intervention chirurgicale pour traiter.1
KINÉSITHÉRAPEUTE
L’étirement et l’entraînement musculaire sont des éléments importants de l’approche de soins préventifs. Les kinésithérapeutes ou d’autres spécialistes peuvent évaluer l’amplitude de mouvement de votre enfant, sa force musculaire et sa mobilité. Ils peuvent également recommander des exercices ou l’utilisation de dispositifs de soutien afin d’aider votre enfant à garder la meilleure posture pour respirer et manger.1,11
CONSEILLER MÉDICAL EN GÉNÉTIQUE
Les conseillers génétiques peuvent apporter des informations sur les conséquences et le contexte génétique de l’amyotrophie spinale. Ils peuvent conseiller les familles sur la probabilité de développer ou de transmettre la maladie, suggérer des tests de dépistage génétique pour les parents et les autres enfants de la famille, et informer sur les options disponibles dans la prise en charge et la planification familiale.
ERGOTHÉRAPEUTE
Bien qu’un kinésithérapeute puisse aider à améliorer la mobilité globale grâce à l’exercice physique et aux dispositifs d’assistance, un ergothérapeute aide les personnes à acquérir davantage d’indépendance dans les tâches quotidiennes spécifiques comme s’habiller, prendre un bain ou manipuler des ustensiles. Il peut recommander du matériel adapté ou des modifications du domicile, telles que l’installation de rampes ou l’élargissement des portes.
INFIRMIER(ÈRE)
Un(e) infirmier(ère) travaillant dans cette équipe multi-disciplinaire peut être un soignant de première ligne important étant donné le risque de maladie respiratoire. Il(elle) travaille en étroite collaboration avec les enfants et les familles à l’hôpital. Il (elle) peut vous fournir des supports pédagogiques et vous mettre en contact avec des groupes de soutien tels que https://www.telethon.be/ ou https://spierziektenvlaanderen.be/ afin d’améliorer votre compréhension de la maladie.
DIÉTÉTICIEN(NE)
La nutrition est importante pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale afin de favoriser la croissance et la fonction motrice. Les enfants sont susceptibles d’avoir des problèmes de suralimentation ou de sous-alimentation qui peuvent affecter la résistance des os, la croissance et la mobilité en général. Les experts suggèrent de travailler avec un diététicien ou nutritionniste agréé qui connaît bien les besoins nutritionnels des enfants atteints d’amyotrophie spinale.1,10
Partager maintenant
Cliquez pour en savoir plus sur l’équipe soignante spécifique aux nourrissons et aux enfants :
NEUROPÉDIATRE
Les neuropédiatres sont souvent les premiers médecins qui rencontrent
les parents d'enfants chez lesquels on soupçonne une amyotrophie
spinale. Ils sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des
troubles du système nerveux (cerveau, moelle épinière, muscles,
nerfs) et font partie intégrante de l’équipe soignante pédiatrique.1
PNEUMOPÉDIATRE
L'amyotrophie spinale peut affecter la capacité d'un enfant à respirer efficacement, et des problèmes respiratoires peuvent nécessiter un traitement par des médicaments ou un équipement de soutien spécialisé. Les pneumopédiatres travaillent avec les familles pour les aider à évaluer et à surveiller la respiration d'un enfant, ainsi que pour élaborer des plans de traitement. L'assistance respiratoire est particulièrement importante lorsqu'un enfant est malade ou si une intervention chirurgicale est prévue.4
PSYCHOLOGUE POUR ENFANTS
Les psychologues pour enfants peuvent fournir des conseils et des orientations sur un large éventail de problèmes psychologiques et sociaux qui peuvent survenir, notamment :
Problèmes émotionnels et développementaux
Faire face aux contraintes liées à l’école
Difficultés psychologiques pour les frères et sœurs des enfants atteints de SMA
ANESTHÉSISTE PÉDIATRIQUE
L'anesthésiologie pédiatrique est un autre aspect important de la prise en charge des enfants atteints d'amyotrophie spinale qui peuvent devoir subir une intervention chirurgicale telle qu'une trachéotomie ou une stabilisation de la colonne vertébrale. Ils gèrent la planification des soins avant, pendant et après la chirurgie, ainsi que l'administration de l'anesthésie.
PÉDIATRE
Un pédiatre est un médecin formé pour diagnostiquer et traiter un large éventail de maladies infantiles, allant de simples problèmes de santé aux maladies graves.
Partager maintenant
Ouvrir la voie à la sensibilisation et au soutien.
Biogen travaille avec un certain nombre d'organisations dédiées aux personnes vivant avec une amyotrophie spinale (SMA).
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
Références
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
