Ouvrir la voie à la sensibilisation et au soutien Biogen travaille avec un nombre d’organisations dédiées aux personnes vivant avec l’amyotrophie spinale.
RESSOURCES CONCERNANT LA COMMUNAUTÉ SMA
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
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ABMM - "Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL" est une association principalement active en Fédération Wallonie-Bruxelles (Belgique). Sa raison sociale : "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". L'ABMM organise chaque année le fameux Téléthon. L'ABMM et Spierziekten Vlaanderen travaillent en étroite collaboration à travers "SMA Belgium" pour apporter des solutions aux patients belges atteints de SMA en Belgique.
Spierziekten Vlaanderen vzw (anciennement Nema vzw) accompagne les personnes atteintes d'une affection neuromusculaire (ANM) dans le but de sauvegarder et d'améliorer leur bien-être et celui de leur famille et de leurs proches. Spierziekten Vlaanderen défend leurs droits et défend leur intérêts, offre des informations, des contacts avec les autres malades et des formations pour permettre aux patients atteints d'une ANM et à leurs familles de participer à la société de manière indépendante et en tant que citoyens à part entière.
La fondation Spinal Muscular Atrophy UK est une association caritative qui soutient et aide les personnes affectées par la SMA. Elle plaide pour de meilleurs services, sensibilise le public et finance des initiatives liées à la recherche.
TREAT-NMD est un réseau dédié au domaine neuromusculaire et qui fournit une infrastructure visant à garantir que les nouveaux traitements les plus prometteurs arrivent au chevet des patients le plus rapidement possible. Depuis son lancement en janvier 2007, le réseau s’est concentré sur le développement d’outils dont le secteur, les cliniciens et les scientifiques ont besoin pour l’adoption de nouvelles approches thérapeutiques grâce au développement préclinique et clinique. Il travaille également à l’établissement de meilleures pratiques de soins pour les patients atteints d’une maladie neuromusculaire dans le monde entier.
L'association 'Famiglie SMA' est une organisation italienne à but non lucratif fondée par un groupe de parents d’enfants atteints de SMA qui ont décidé de partager leur propre expérience afin de fournir des informations sur la maladie afin d’aider la recherche. Fondée en 2001, cette association italienne s’est considérablement développée au fil des années.
SMA Europe est une organisation faîtière, fondée en 2006, qui comprend des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA) et des organismes de recherche venant de toute l’Europe.
Cure SMA (USA) offre une système d’assistance à la communauté des personnes concernées par l’amyotrophie spinale. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, Cure SMA propose de nombreuses ressources, comme des kits de soins, des pochettes d’information et du personnel d’assistance à la famille. Cure SMA finance un programme de recherche complet axé sur l’élaboration de traitements pour tous les types de SMA et pour les patients de tous âges. Ses membres accueillent la plus grande conférence annuelle au monde dédiée à la SMA et destinée aux familles et aux membres de la communauté scientifique.
SMA Schweiz est une organisation de patients qui vise à suivre les dernières tendances de la recherche, à informer les membres et à défendre les intérêts des patients. Pour ce faire, l’organisation travaille en réseau avec les autorités et le monde politique, échange et collabore avec les entreprises pharmaceutiques et travaille avec les patients et leurs proches.
La SMA Foundation a investi des millions dans le développement d’outils de recherche essentiels et validés et dans d’autres ressources permettant la découverte de médicaments. Elle a été créée en 2003 par Loren Eng et Dinakar Singh, parents d’un enfant atteint d’amyotrophie spinale.
Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society est une organisation caritative nationale consacrée au soutien des Canadiens touchés par l’amyotrophie spinale et à la recherche d’un remède ou d’un traitement contre la SMA.
La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) fait entendre une voix commune et forte pour la défense de la politique de santé et un système de soins de santé qui fonctionne pour les personnes atteintes de troubles rares. CORD travaille avec des gouvernements, des chercheurs, des cliniciens et le secteur pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.
L’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS) a été fondée en janvier 2013 par un groupe de parents désireux d’unir leurs forces, leurs talents, leurs certitudes et leurs questions en faveur des bébés et des parents qui sont confrontés à cette maladie. Cette association française comprend des milliers de volontaires, de patients et de familles ainsi que des professionnels.
Initiative SMA travaille en association avec la Société allemande pour la dystrophie musculaire. Elle a été créée en 2001 par le Dr Inge et Klaus Schwersenz, parents de deux enfants atteints de SMA. Financée par les dons, l’organisation a pour objectif de soutenir le développement d’un traitement pour la SMA par l’échange d’informations et la promotion de la recherche.
SMA Foundation est une organisation polonaise fondée en 2013 par des parents d’enfants atteints de SMA qui ont décidé d’unir leurs forces pour établir un réseau de soutien aux autres parents. Les principaux objectifs de la fondation sont d’accroître la sensibilisation du public, notamment en ce qui concerne la génétique, le diagnostic, les normes de soins et les options de prise en charge.
Rare Diseases International (RDI) est l’alliance mondiale des personnes vivant avec une maladie rare, toutes nationalités et toutes maladies rares confondues. RDI rassemble des organisations nationales et régionales de patients atteints de maladies rares du monde entier ainsi que des fédérations internationales spécifiques dédiées aux maladies rares pour créer l’alliance mondiale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles.
FundAME ou Fundacion Atrofia Muscular Espinal est une fondation privée à but non lucratif créée à Vilafranca, en Espagne, en 2005. L’objectif de l’organisation est de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SMA. Pour ce faire, elle soutient la recherche d’un remède contre la SMA aux niveaux local et national afin de contribuer à combler le trou entre aujourd’hui et la guérison de la SMA.
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.
Global Genes est l’une des principales organisations de défense des patients atteints de maladies rares dans le monde. Global Genes s’engage à éliminer les défis des maladies rares, à sensibiliser et éduquer la communauté mondiale, à nouer des relations importantes et fournir des ressources de défense.
Orphanet est la source de référence pour les informations et les connaissances sur les maladies rares pour tous les publics. Elle vise à améliorer la reconnaissance, le diagnostic, les soins et le traitement des maladies rares.
Chez Biogen, nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes d’amyotrophie spinale et leur équipe soignante. Notre espoir, avec Together in SMA, est qu’en vous apportant des informations, nous puissions vous aider à obtenir les soins les plus récents et à orienter les conversations avec vos médecins.
Vous trouverez ici des informations sur l'amyotrophie spinale et ses symptômes, des informations sur les options de soins et les points de vue de personnes vivant avec la SMA, d'aidants expérimentés et de professionnels de la santé sur des sujets allant de la nutrition aux équipements adaptatifs.
L'image utilisée provient d'une banque de photos
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
