SMA CHEZ LE NOURRISSON

ET L'ENFANT

L’amyotrophie spinale (SMA) affecte chaque enfant différemment – comme le savent tous les parents d’un enfant atteint de SMA. Vous trouverez ci-dessous plus d’informations sur ce qu’implique la SMA chez les nourrissons et les enfants, ainsi que les points de vue d'aidants de jeunes enfants atteints de SMA.

SMA chez le nourrisson et l'enfant

Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.

SMA CHEZ LE NOURRISSON ET L'ENFANT

SIGNES ET SYMPTÔMES

Chaque enfant atteint de SMA est affecté différemment. L'âge d'apparition, les symptômes, les caractéristiques de la SMA et la sévérité de la maladie diffèrent grandement d'un enfant à l'autre.

>En savoir plus

SMA CHEZ LE NOURRISSON ET L'ENFANT

DIAGNOSTIQUER LA SMA

Lorsqu'une SMA est suspectée, un pédiatre ou un neuropédiatre peut prescrire des tests génétiques, qui peuvent aider à confirmer ou à exclure la maladie.¹

>En savoir plus

SMA CHEZ LE NOURRISSON ET L'ENFANT

VIVRE AVEC LA SMA

Les familles d'enfants atteints de SMA peuvent devenir des spécialistes des soins dispensés à leurs enfants. Elles savent et comprennent mieux que quiconque que prendre soin d’un enfant atteint de SMA est une activité à temps plein.²

>En savoir plus

Nous sommes engagés de longue date dans la recherche sur l'amyotrophie spinale (SMA) dans le but d'améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie rare et de leurs familles.

À propos de Together in SMA

Chez Biogen, nous nous engageons à soutenir les personnes atteintes d’amyotrophie spinale et leur équipe soignante. Notre espoir, avec Together in SMA, est qu’en vous apportant des informations, nous puissions vous aider à obtenir les soins les plus récents et à orienter les conversations avec vos médecins.

Vous trouverez ici des informations sur l'amyotrophie spinale et ses symptômes, des informations sur les options de soins et les points de vue de personnes vivant avec la SMA, d'aidants expérimentés et de professionnels de la santé sur des sujets allant de la nutrition aux équipements adaptatifs.

Biogen travaille avec plusieurs organisations dédiées aux personnes vivant avec la SMA.

>En savoir plus sur les ressources concernant la communauté SMA

Références

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.

Code de travail: Biogen-240355 – juin 2024