Adultes vivant avec la SMA

ADULTES

VIVRE AVEC LA SMA

« Quand j'ai reçu le diagnostic, j'avais 16 ans, j'allais en avoir 17, je l'ai plutôt bien pris parce que cela mettait un nom sur ce que j'avais. » - Samuel

LE POINT DE VUE D'UN AIDANT :

« J'aurais dû insister davantage »

Aidant d'un jeune adulte vivant avec la SMA et le parcours de sa famille.

Signes et symptômes

« Si j'avais entendu parler de la maladie, il y a une chose que j'aurais faite différemment : retourner chez le médecin, encore et encore, toutes les cinq minutes ! Parce qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, c'est sûr. Consultez un spécialiste, n'attendez pas, car plus vous attendez, plus l'enfant régresse. On ne sait pas revenir en arrière. »

Michel

VIVRE AVEC LA SMA EN TANT QU'ADULTE

En tant qu'adulte vivant avec la SMA de type II/III, vous pourriez ne pas percevoir la perte progressive de fonction musculaire, et même la confondre avec une stabilisation. Cependant, vous perdez graduellement le fonctionnement de vos muscles, ce qui, sans traitement, deviendra pire et plus visible. Les résultats des soins pour les personnes vivant avec la SMA sont aujourd’hui meilleurs que jamais.

Vooruitgang in preklinische en klinische studies

Les progrès des essais précliniques et cliniques améliorent notre compréhension des nouvelles options thérapeutiques chez les personnes vivant avec la SMA, apportant de l'espoir et plaçant encore plus haut la barre en ce qui concerne les attentes en matière de traitement.^1,2

Praat met uw arts om de behandelingsopties te bespreken

Contactez votre médecin dès aujourd’hui pour discuter des options de soins.

LE POINT DE VUE D'UN PATIENT :

« Je suis normal. Juste différent. »

Un jeune adulte vivant avec la SMA, diagnostiqué alors qu'il était adolescent, et sa vision de la vie avec la SMA.

Comment faire diagnostiquer votre maladie

« Mon conseil aux adolescents atteints de SMA ou qui pensent en être atteints est d'en parler. [...] Je ne pouvais pas dire à mon père – hé papa, on peut aller chez le médecin, je pense qu'il y a quelque chose qui ne va pas.

Parlez-en, parce que vous vivez avec, c'est votre corps.»

Samuel

Beaucoup de choses ont changé dans la qualité des soins offerts aux personnes vivant avec la SMA. Les recherches en cours permettent de toujours mieux comprendre les éléments scientifiques relatifs à la SMA et les options de soins.²

Prise en charge de
la SMA chez l'adulte

Communauté SMA

CONNECTEZ-VOUS

pour savoir comment rejoindre la communauté SMA

Découvrez les communautés

Les personnages présentés sont de vrais patients et le consentement requis pour utiliser leurs histoires a été obtenu auprès des patients et de leurs familles. Les photographies sont à titre d'illustration uniquement.

Références

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

2. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

Code de travail: Biogen-240366 – juin 2024