De weg effenen voor kennis en ondersteuning. Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met spinale musculaire atrofie.
Aansluiting vinden met de gemeenschap
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
Spierziekten Vlaanderen vzw (voorheen Nema vzw) ondersteunt mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA, of “spierziekte”) met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen. Spierziekten Vlaanderen komt op voor hun rechten en verdedigt hun belangen, biedt informatie, lotgenotencontact en vorming om patiënten met een NMA en hun familie zelfstandig en als volwaardige burgers aan de samenleving te laten deelnemen.
ABMM - "Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL" of Belgische Vereniging voor Neurospierziekten is een vereniging die voornamelijk actief is in de Federatie Wallonië-Brussel (België). Haar doel is om met alle beschikbare middelen een vuist te maken tegen neuromusculaire ziekten en om het welzijn van mensen die getroffen worden door deze ziektes te bevorderen. ABMM organiseert elk jaar de beroemde Telethon. ABMM en Spierziekten Vlaanderen werken nauw samen via "SMA Belgium" om oplossingen te bieden voor Belgische patiënten met SMA.
De stichting Spinal Muscular Atrophy UK is een liefdadigheidsinstelling die iedereen met SMA ondersteunt en een stem geeft. Deze stichting pleit voor betere diensten, zorgt voor een grotere sensibilisering en financiert onderzoeksgerelateerde initiatieven.
TREAT-NMD is een netwerk voor het neuromusculaire domein met een infrastructuur die ervoor zorgt dat de meest veelbelovende nieuwe therapieën patiënten zo snel mogelijk bereiken. Sinds de lancering ervan in januari 2007 ligt de focus van het netwerk op de ontwikkeling van instrumenten die de farmaceutische sector, clinici en wetenschappers nodig hebben om nieuwe therapeutische benaderingen doorheen de preklinische ontwikkeling te loodsen en tot in het ziekenhuis te brengen, en op het bepalen van de best mogelijke zorg voor neuromusculaire patiënten wereldwijd.
De Association of Families of SMA is een Italiaanse vereniging zonder winstoogmerk die is opgericht door een groep ouders van kinderen met SMA. Ze besloten hun eigen ervaring te delen en zo informatie over de ziekte te verstrekken ter bevordering van onderzoeksinspanningen. Deze in Italië gevestigde vereniging is in 2001 opgericht en is in de loop der jaren aanzienlijk gegroeid.
SMA Europe is een overkoepelende organisatie, opgericht in 2006, waarbij patiënten- en onderzoeksorganisaties omtrent spinale musculaire atrofie (SMA) uit heel Europa aangesloten zijn.
Cure SMA (USA) biedt ondersteunings aan de spinale musculaire atrofie-gemeenschap. Cure SMA financiert een uitgebreid onderzoeksprogramma dat gericht is op de ontwikkeling van behandelingen voor alle types en leeftijden van SMA. Zij organiseren de grootste jaarlijkse SMA-conferentie ter wereld voor gezinnen en voor leden van de wetenschappelijke gemeenschap.
SMA Zwitserland is een patiëntenorganisatie met als doel het volgen van de laatste trends op het vlak van onderzoek, het informeren van leden en het bepleiten van de belangen van de patiënten. De organisatie doet dit door te netwerken met autoriteiten en politici, via uitwisseling en samenwerking met farmaceutische bedrijven en ook door de samenwerking met patiënten en familieleden.
De SMA Foundation heeft miljoenen geïnvesteerd in de ontwikkeling van essentiële, gevalideerde onderzoeksinstrumenten en andere middelen voor het ontdekken van geneesmiddelen. Ze is in 2003 opgericht door Loren Eng en Dinakar Singh, ouders van een kind met spinale musculaire atrofie.
Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society is de nationale liefdadigheidsinstelling die zich richt op de ondersteuning van Canadezen die getroffen zijn door spinale musculaire atrofie en van onderzoek om een middel of behandeling voor SMA te vinden.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) biedt een krachtig platform om te pleiten voor een gezondheidsbeleid en gezondheidszorgsysteem voor mensen met zeldzame aandoeningen. CORD werkt samen met overheden, onderzoekers, clinici en de farmaceutische sector om onderzoek, diagnose, behandeling en diensten te bevorderen voor alle zeldzame aandoeningen in Canada.
De Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) is in januari 2013 opgericht door een groep ouders die hun krachten, talenten, overtuigingen en vragen wilden bundelen voor baby’s en ouders die met deze ziekte geconfronteerd worden. Bij deze Franse vereniging zijn duizenden vrijwilligers, patiënten en hun families evenals professionals aangesloten.
Initiative SMA werkt samen met de Duitse Vereniging voor Spierdystrofie. Opgericht in 2001 door drs. Inge en Klaus Schwersenz, ouders van twee kinderen met SMA. De organisatie wordt gefinancierd door middel van donaties en heeft tot doel de ontwikkeling van een behandeling voor SMA te ondersteunen via uitwisseling van informatie en de bevordering van onderzoek.
SMA Foundation is een Poolse organisatie die in 2013 is opgericht door ouders van kinderen met SMA die besloten om hun krachten te bundelen en een ondersteunend netwerk voor andere ouders op te bouwen. Het belangrijkste doel van de stichting is een grotere sensibilisering, vooral inzake genetica, diagnose, standaardzorg en behandelingsopties.
Rare Diseases International (RDI) is een wereldwijde vereniging van mensen met een zeldzame ziekte. Ze omvat alle nationaliteiten en alle zeldzame ziekten. RDI brengt nationale en regionale patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit de hele wereld samen, evenals internationale federaties voor specifieke zeldzame ziekten. Zo wordt een wereldwijde vereniging van patiënten en gezinnen met zeldzame ziekten gecreëerd.
FundAME of Fundacion Atrofia Muscular Espinal is een particuliere stichting zonder winstoogmerk, opgericht in Vilafranca, Spanje in 2005. Het doel van de organisatie is bijdragen aan een betere levenskwaliteit voor mensen met SMA. De vereniging doet dit door onderzoek te ondersteunen op zowel nationaal als lokaal niveau.
EURORDIS is een niet-gouvernementele door patiënten aangestuurde alliantie van patiëntenorganisaties die 733 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten vertegenwoordigt in 64 landen. Ze zijn de stem van 30 miljoen mensen die getroffen zijn door zeldzame ziekten in heel Europa.
Global Genes is een van de voornaamste patiëntenbelangengroepen in de wereld voor zeldzame ziekten. Global Genes zet zich in om de uitdagingen van zeldzame ziekten uit de weg te ruimen. Op die manier sensibiliseert en informeert het bedrijf de wereldwijde gemeenschap en zorgt het voor belangrijke connecties en belangenbehartiging.
Orphanet is de referentiebron voor informatie en kennis over zeldzame ziekten voor alle doelgroepen, gericht op het verbeteren van de erkenning, diagnose, zorg en behandeling van zeldzame ziekten.
Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we, door het verstrekken van informatie, u kunnen helpen de meest up-to-date zorg te krijgen en gesprekken met uw artsen te begeleiden.
Hier vindt u informatie over spinale musculaire atrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en perspectieven van mensen met SMA, ervaren zorgverleners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over onderwerpen variërend van voeding tot adaptieve apparatuur.
De gebruiakte afbeelding is een stockfoto
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.
