Selecteer een land of regio

ZORG VOOR VOLWASSENEN

MET SMA

Vooruitgang in preklinische en klinische onderzoeken heeft de weg vrijgemaakt voor nieuwe therapeutische opties voor SMA-patiënten.1

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

VERANDERINGEN IN DE KWALITEIT VAN DE ZORG VOOR MENSEN MET SMA

Mensen met spinale musculaire atrofie (SMA) kunnen betere resultaten verwachten door betere zorgopties. Een beter beheer van de ziekte in combinatie met verschillende zorgopties zou kunnen leiden tot een betere levenskwaliteit voor mensen met SMA.2,3

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

VERBETERING VAN DE ZORG EN HET BEHEER VAN SMA

Er is een reeks standaarden, zorgstandaarden genoemd, opgesteld om betere beheer- en zorgopties voor mensen met SMA te ondersteunen.1,3

Deze standaarden zijn de afgelopen jaren tot stand gekomen door veel onderzoek naar de wetenschap achter SMA en de verschillende beschikbare zorgopties.3

79%

TOENAME

in SMA-studies tussen 2001-2011 en 2011-2021*4,5

100

KLINISCHE STUDIES

die momenteel SMA onderzoeken*6

*Berekend op basis van zoekresultaten van gegevens die accuraat waren op 04 juni 2024.

ZORG VOOR PERSONEN MET SMA DIE KUNNEN STAPPEN EN PERSONEN MET SMA DIE KUNNEN ZITTEN

Er zijn verschillende aspecten van ondersteunende zorg voor SMA. Of u nu een persoon met SMA bent die kan wandelen of kan zitten, voor het beste SMA-beheer is de inbreng van veel verschillende specialisten nodig.

Dit omvat psychologische ondersteuning, op maat gemaakte zorgplannen, genetische tests en zorgopties die voor u beschikbaar zijn. Klik op een van de links om een overzicht te krijgen van wat u kunt verwachten.

Samenvatting van de nieuwste SMA zorgstandaarden voor PERSONEN MET SMA DIE KUNNEN ZITTEN

Downloaden in pdf-formaat

Samenvatting van de nieuwste SMA zorgstandaarden voor PERSONEN MET SMA DIE KUNNEN WANDELEN

Downloaden in pdf-formaat

"Toen ik jonger was, heeft mijn familie me veel geholpen, maar nu kan ik zelfstandig wonen en helpen mijn zorgverleners me"

- Andrea, SMA-patiënt

Vraag uw arts vandaag nog om een speciale verwijzing om er zeker van te zijn dat u de meest up-to-date zorg ontvangt.

Zoek een specialist
De gebruikte afbeelding is een stockfoto en geen echte patiënt.
SMA beheren

VERBINDEN

meer informatie over hoe u deel kunt uitmaken van de SMA-gemeenschap

Ontdek gemeenschappen

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+%28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2024 Jun 03] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/search?cond=%22Spinal%20muscular%20atrophy%22&aggFilters=ages:child%20adult%20older,status:rec%20act&distance=50&page=1

Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.