Selecteer een land of regio

BEHANDELINGS-

BEHANDELINGS-

BENADERINGEN

BENADERINGEN

De behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA) omvat ziektemodificerende behandelingen in combinatie met ondersteunende zorg.1,2

De behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA) omvat ziektemodificerende behandelingen in combinatie met ondersteunende zorg.1,2

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie

De gebruikte afbeelding is een stockfoto en geen echte patiënt

VROEGE BEHANDELING

SMA is een progressieve ziekte, waarbij zenuwcellen in de hersenstam en het ruggenmerg geleidelijk worden vernietigd.1 Voordat er ziektemodificerende behandelingen beschikbaar waren, betekende de diagnose met SMA een geleidelijke verzwakking van de spieren, wat leidde tot verslechterende invaliditeit of overlijden.1,3

Hoewel er nog steeds geen remedie is voor SMA, zijn er ziektemodificerende therapieën beschikbaar. Er zijn aanwijzingen dat bij baby's met SMA die vroeg worden gediagnosticeerd en behandeld, de resultaten aanzienlijk zullen verbeteren.1,4 Daarom is screening op SMA bij de geboorte van cruciaal belang, omdat een vroege diagnose de deuren opent voor een vroege behandeling en de mogelijkheden die daarmee gepaard gaan.4

De gebruikte afbeelding is een stockfoto en geen echte patiënt.

UPDATE RICHTLIJNEN CURE SMA

Cure SMA is een groep deskundige artsen en wetenschappers die samen zijn gekomen om de weg te wijzen naar een wereld zonder SMA en steun te bieden aan degenen die door de ziekte zijn getroffen.5

Cure SMA beveelt onmiddellijke behandeling aan voor alle pasgeborenen bij wie SMA is vastgesteld.6

Deze aanbeveling gold voorheen alleen voor pasgeborenen met 2 of 3 kopieën van het SMN2-gen. In 2020 heeft Cure SMA echter zijn richtlijnen bijgewerkt om SMA-baby's met 4 kopieën van SMN2 op te nemen.6

Wat zijn de verschillende soorten SMA en wat betekent het aantal kopieën?

Lees meer

Behandeling betekent de best mogelijke medische zorg. Het moet een gezamenlijke beslissing zijn tussen ouders en het SMA Zorgteam.4

SMA ZORG

SMA is een complexe aandoening en elk kind wordt op een andere manier getroffen, afhankelijk van het type SMA dat het heeft.2

De zorg rond SMA omvat doorgaans een ziektemodificerende behandeling in combinatie met ondersteunende zorg.1,2 Een ondersteunend zorgteam van medisch specialisten wordt aanbevolen om de medische uitdagingen die gepaard gaan met SMA aan te pakken en kan worden gecoördineerd door een huisarts.2

Lees meer

ZAKEN OM TE OVERWEGEN BIJ HET NEMEN VAN
BEHANDELINGSBESLISSINGEN

Het kan overweldigend en stressvol zijn om in deze periode de informatie te verzamelen die u nodig heeft, en u voelt zich waarschijnlijk onder druk gezet om snel een behandelingsbeslissing te nemen. Om u te helpen bij het navigeren door de situatie, hebben we een lijst met vragen samengesteld die u kunt meenemen in het gesprek met uw arts.

Wanneer u behandelingsopties met uw arts bespreekt, is het een goed idee om uw vragen in volgorde van belangrijkheid te rangschikken, zodat u, als uw tijd bij uw arts beperkt is, de gelegenheid heeft om de vragen te stellen die voor u het belangrijkst zijn.

Vragen die u misschien wilt stellen

Checklist downloaden

De gebruikte afbeelding is een stockfoto en geen echte patiënt

SMA is een progressieve ziekte. Zonder tussenkomst zullen de symptomen na verloop van tijd verergeren.

Hoe eerder de behandeling kan beginnen, hoe beter de uitkomst zal zijn.1,4

Hulp nodig met SMA-terminologie?
Ga naar onze SMA-woordenlijst

SMA-woordenlijst
Behandelingsopties
SMA Zorg

VERBINDEN

meer informatie over hoe u deel kunt uitmaken van de SMA-gemeenschap

Ontdek gemeenschappen

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

Referenties

1. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Spinal muscular atrophy fact sheet [Accessed 6 December 2022]. Available from: https://www.ninds.nih.gov/spinal-muscular-atrophy-fact-sheet.

2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

3. Farrar MA, Teoh HL, Carey KA, et al. Nusinersen for SMA: Expanded access programme. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2018;89(9):937-942.

4. European Alliance for Newborn Screening in SMA. Spinal muscular atrophy: Screen at birth, save lives. Whitepaper. 2021.

5. Cure SMA. [Accessed 6 December 2022]. Available from: https://www.curesma.org/mission-and-values/.

6. Glascock J, Sampson J, Connolly AM, et al. Revised recommendations for the treatment of infants diagnosed with spinal muscular atrophy via Newborn Screening who have 4 copies of SMN2. J Neuromuscul Dis. 2020;7(2):97-100.

Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.