Selecteer een land of regio

SMA BIJ ZUIGELINGEN

EN KINDEREN

Spinale musculaire atrofie (SMA) beïnvloedt elk kind op een andere manier, zoals elke ouder met een kind bij wie de diagnose SMA is gesteld, weet. Hieronder vindt u meer informatie over wat SMA bij zuigelingen en kinderen inhoudt en inzichten van zorgverleners van jonge kinderen met SMA.

SMA bij zuigelingen & kinderen

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

SMA BIJ ZUIGELINGEN & KINDEREN

TEKENS EN SYMPTOMEN

Elk kind met SMA wordt op een andere manier getroffen. De leeftijd waarop de ziekte begint, de symptomen, de kenmerken van SMA en de ernst van de ziekte verschillen sterk van kind tot kind.

>Lees meer

SMA BIJ ZUIGELINGEN & KINDEREN

DIAGNOSE VAN SMA

Wanneer SMA wordt vermoed, kan een kinderarts of kinderneuroloog genetische tests laten uitvoeren, die de ziekte kunnen helpen bevestigen of uitsluiten.1

>Lees meer

SMA BIJ ZUIGELINGEN & KINDEREN

LEVEN MET SMA

Families van kinderen met SMA kunnen experts worden in de zorg voor hun kind. Zij weten en begrijpen als geen ander dat de zorg voor een kind met SMA een 24-uursactiviteit is.2

>Lees meer

De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.

We zijn al lang toegewijd aan het onderzoek naar spinale musculaire atrofie (SMA) in een poging om de levens van mensen met deze zeldzame ziekte en hun families te verbeteren.

Over Together in SMA

Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we, door het verstrekken van informatie, u kunnen helpen de meest up-to-date zorg te krijgen en gesprekken met uw artsen te begeleiden.

Hier vindt u informatie over spinale musculaire atrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en perspectieven van mensen met SMA, ervaren zorgverleners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over onderwerpen variërend van voeding tot adaptieve apparatuur.

Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met SMA.

>Lees meer over SMA-communitybronnen

Referenties

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.

Taakcode: Biogen-xxxxxx. Datum van opstellen:xxxxxx.