SMA is een progressieve ziekte die in verschillende typen wordt ingedeeld op basis van de beginleeftijd en de mate van motorische functie die door de getroffen persoon wordt bereikt. SMA bij volwassenen kan mildere symptomen hebben, wat kan resulteren in een vertraging in de diagnose.1,2 In dit gedeelte leest u hoe u SMA-symptomen bij volwassenen kunt identificeren en waar u toegang kunt krijgen tot bronnen die u kunnen ondersteunen in uw dagelijkse leven met SMA.
SMA bij volwassenen
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
SMA BIJ VOLWASSENEN
TEKENS EN SYMPTOMEN
Heeft u spierzwakte ervaren? Minder ernstige vormen van SMA kunnen op volwassen leeftijd ontstaan en gediagnosticeerd worden.3,4 Vergeleken met SMA bij kinderen kan SMA bij volwassenen mildere symptomen hebben, maar deze is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA in de kindertijd kan het verloop van SMA bij volwassenen verraderlijker en moeilijker te herkennen zijn.2
Het is vaak moeilijk om SMA te diagnosticeren op basis van alleen de symptomen. Wanneer een specialist vermoedt dat u mogelijk SMA heeft, zal hij daarom een genetische bloedtest laten uitvoeren die de voorlopige diagnose kan bevestigen of uitsluiten.5
Voor mensen met SMA hangen de gezondheidsresultaten samen met de patiëntenzorg en het beheer van de ziekte. Een reeks zorgopties en een zorgvuldige behandeling van SMA kunnen resulteren in een betere kwaliteit van leven, vergeleken met onbehandeld blijven.5,6
Ooit werd gedacht dat het vooral een kinderziekte was, maar SMA kan worden gediagnosticeerd bij adolescenten, jongvolwassenen en zelfs bij mensen ouder dan 21 jaar.7
Heeft u spierzwakte ervaren? Minder ernstige vormen van SMA kunnen op volwassen leeftijd ontstaan en gediagnosticeerd worden.3,4 Vergeleken met SMA bij kinderen kan SMA bij volwassenen mildere symptomen hebben, maar deze is nog steeds progressief. Vergeleken met SMA in de kindertijd kan het verloop van SMA bij volwassenen verraderlijker en moeilijker te herkennen zijn.2
Het is vaak moeilijk om SMA te diagnosticeren op basis van alleen de symptomen. Wanneer een specialist vermoedt dat u mogelijk SMA heeft, zal hij daarom een genetische bloedtest laten uitvoeren die de voorlopige diagnose kan bevestigen of uitsluiten.5
Voor mensen met SMA hangen de gezondheidsresultaten samen met de patiëntenzorg en het beheer van de ziekte. Een reeks zorgopties en een zorgvuldige behandeling van SMA kunnen resulteren in een betere kwaliteit van leven, vergeleken met onbehandeld blijven.5,6
Ooit werd gedacht dat het vooral een kinderziekte was, maar SMA kan worden gediagnosticeerd bij adolescenten, jongvolwassenen en zelfs bij mensen ouder dan 21 jaar.7
De getoonde personages zijn echte patiënten en de vereiste toestemming om hun verhalen te gebruiken is verkregen van de patiënten en families. Foto's zijn uitsluitend bedoeld ter illustratie.
De afgelopen tien jaar is er sprake geweest van een duidelijke verbetering in de zorg van de verschillende ademhalings-, voedings-, orthopedische, revalidatie-, emotionele en sociale problemen bij de meeste SMA-patiënten.6
Over Together in SMA
Bij Biogen zetten we ons in om mensen met spinale musculaire atrofie en hun zorgteam te ondersteunen. Onze hoop voor Together in SMA is dat we, door het verstrekken van informatie, u kunnen helpen de meest up-to-date zorg te krijgen en gesprekken met uw artsen te begeleiden.
Hier vindt u informatie over spinale musculaire atrofie en de symptomen ervan, inzichten in zorgopties en perspectieven van mensen met SMA, ervaren zorgverleners en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg over onderwerpen variërend van voeding tot adaptieve apparatuur.
Biogen werkt samen met een aantal organisaties die zich inzetten voor mensen met SMA.
4. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy: an update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
5. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
6. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
