De Internationale commissie voor zorgstandaarden voor SMA is in 2005 opgericht met als doel richtlijnen vast te leggen voor klinische zorg.
In 2007 publiceerden ze de eerste consensusverklaring voor standaardzorg bij spinale musculaire atrofie – belangrijke richtlijnen die door artsen over de hele wereld zijn aangenomen. In 2018 is een bijgewerkt standaardzorgdocument gepubliceerd waarin de recente vooruitgang in het inzicht en de behandeling van spinale musculaire atrofie wordt weergegeven.1,2
In de huidige richtlijnen wordt geadviseerd dat een uitgebreid team van medische deskundigen betrokken wordt bij de zorg voor een persoon met spinale musculaire atrofie, samen met het gezin. Deze multidisciplinaire zorg moet worden gecoördineerd door een van de artsen – over het algemeen de neuroloog of kinderneuroloog.1
Een Gids voor families over de standaardzorg voor SMA vindt u hier.
TREAT-NMD werkte samen met de auteurs van de Internationale consensusverklaring voor standaardzorg bij spinale musculaire atrofie om handige samenvattende informatiebladen op te stellen op basis van het volledig gepubliceerde document. Een TREAT-NMD-werkgroep blijft de standaardzorg voor SMA ontwikkelen op gebieden zoals kinesitherapie en ergotherapie, orthopedie, voeding en psychosociale implicaties.
Het niveau van de zorg kan variëren van proactief tot palliatief
PROACTIEVE ZORGVerwijst naar procedures die zowel acute problemen als het dagelijkse beheer van de medische behoeften van een persoon met SMA aanpakken. Dat zijn onder meer:1,2
|
PALLIATIEVE ZORGRicht zich op preventie en verlichting van lijden voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Dit kan omvatten:3,4
|
Met palliatieve zorg wil men de levenskwaliteit voor personen met levensbedreigende ziekten verbeteren, maar dat wil daarom niet zeggen dat ze op sterven liggen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) wordt palliatieve zorg bij kinderen het best bereikt met een multidisciplinair team dat ook het gezin omvat.4
SMA-centra
De neuromusculaire referentiecentra gespecialiseerd in SMA kunnen gezinnen proactieve en gecoördineerde zorg aanbieden, waaronder:5
Er zijn 7 neuromusculaire referentiecentra in België die de behandeling van SMA verzorgen. Raadpleeg voor meer informatie de volgende websites van Spierziekten Vlaanderen (SZV) en Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM)
Voor Groothertogdom Luxemburg vraagt u aan uw kinderneuroloog/neuroloog waar SMA wordt behandeld.
REFERENTIES
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115. 2. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. Wereldgezondheidsorganisatie. WGO-definitie van palliatieve zorg. Beschikbaar op: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Geraadpleegd op 28 april 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Beschikbaar op: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Geraadpleegd op 28 april 2016.