Le Comité International établissant les directives de traitement de la SMA a été formé en 2005 dans le but d’établir des directives pour les soins cliniques.
En 2007, ils ont publié la première Déclaration de Consensus sur les Soins recommandés dans l’amyotrophie spinale – des directives importantes adoptées par les cliniciens du monde entier. Un document mis à jour sur les soins recommandés reflétant les avancées récentes dans la compréhension et le traitement de l’amyotrophie spinale a été récemment publié en 2018.1,2
Les directives actuelles recommandent qu’une vaste équipe d’experts médicaux soit impliquée dans la prise en charge du patient atteint d'amyotrophie spinale, ainsi que sa famille. Ces soins pluridisciplinaires doivent être coordonnés par l’un des médecins, généralement le neurologue ou le neuropédiatre.1
Un Guide pour les familles relatif aux soins recommandés de la SMA est disponible ici.
TREAT-NMD a collaboré avec les auteurs de la Déclaration de Consensus Internationale sur les soins dans l’amyotrophie spinale afin de créer des fiches d’information récapitulatives utiles basées sur l’intégralité du document publié. Un groupe de travail TREAT-NMD continue de développer les normes de soins dans la SMA dans des domaines tels que la kinésithérapie et l’ergothérapie, l’orthopédie, la nutrition et les implications psychosociales.
Le niveau de soins peut varier de proactif à palliatif
SOINS PROACTIFSDésigne les procédures qui traitent à la fois des problèmes aigus et de la prise en charge quotidienne des besoins médicaux d’un d'une personne atteinte de SMA, y compris, mais sans s’y limiter :1,2
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SOINS PALLIATIFSAxés sur la prévention et le soulagement de la douleur afin de soutenir la meilleure qualité de vie possible. Ils peuvent inclure :3,4
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L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies qui engagent le pronostic vital, bien que cela ne signifie pas qu’elles soient proches du décès. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les soins palliatifs chez les enfants donnent de meilleurs résultats lorsqu’ils sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire incluant la famille.4
Centres de traitement de la SMA
Les centres de traitement des maladies neuromusculaires spécialisés dans la SMA proposent aux familles des soins proactifs et coordonnés, notamment :5
Il existe 7 Centres de référence neuromusculaires en Belgique qui s’occupent du traitement de la SMA. Pour plus d’informations, veuillez consulter les sites Internet suivants de l’Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM) et de Spierziekten Vlaanderen (SZV)
Pour le G-D de Luxembourg, veuillez consulter votre pédiatre/neuro-pédiatre afin de savoir où la SMA est traitée.
RÉFÉRENCES
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115. 2. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. Organisation mondiale de la santé Définition des soins palliatifs par l’OMS. Disponible sur : https://www.who.int/cancer/palliative/fr/. Consulté le 28 avril 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Disponible sur : http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicinter-nemo/. Consulté le 28 avril 2016.